ഒന്ന് മുറിഞ്ഞാൽ രക്തമൊഴുകുന്നവർ; ഇന്ന് ലോക ഹീമോഫീലിയ ദിനം

നിസ്സാരമായ ഒരു മുറിവില്‍ നിന്നുപോലും അമിതരക്തസ്രാവമുണ്ടാകുന്നതിനാല്‍ ഒന്ന് ഓടിക്കളിക്കാന്‍ പോലുമാവാത്ത കുഞ്ഞുങ്ങളും, മുറിവിനെ ഭയന്ന് ജോലിക്ക് പോലും സാധിക്കാത്ത മനുഷ്യരും നമുക്കു ചുറ്റുമുണ്ട്. ഇക്കൂട്ടരുടെ ശൈശവവും ദുരിതപൂര്‍ണ്ണമാണ്. മുറിവുകൾ ഉണ്ടാകുന്ന ഇടങ്ങളിൽ രക്തം കട്ട പിടിക്കാതെ രക്തം വാർന്നു കൊണ്ടിരിക്കുന്ന അസുഖമായ ഹീമോഫീലിയുമായി ജീവിക്കുന്നവരാണിവർ. അത്തരത്തിലുള്ളവർക്കായി ലോകം ഒന്നാകെ ആചരിക്കുന്ന ദിനമാണ് ആഗോള ഹീമോഫീലിയ ദിനം.

എല്ലാ വർഷവും ഏപ്രിൽ 17-ന് ആരോഗ്യ പരിപാലന പരിപാടിയായാണ് ഈ ദിനം ആചരിക്കുന്നത്. ഗ്രീക്ക് ഭാഷയിലെ രക്തം എന്ന് അര്‍ത്ഥം വരുന്ന ഹൈമ, സ്‌നേഹം എന്നര്‍ത്ഥമുള്ള ഫിലിയ എന്നീ വാക്കുക ളില്‍ നിന്നാണ് ഹീമോഫീലിയ എന്ന പദം ഉണ്ടായത്. വേള്‍ഡ് ഫെഡറേഷന്‍ ഓഫ് ഹീമോഫീലിയയുടെ സ്ഥാപകനായ ഫ്രാങ്ക് ഷാ ബെല്ലിനോടുള്ള ആദരസൂചകമായി ഏപ്രില്‍ 17ന് അദ്ദേഹത്തിന്‍റെ ജന്മദിനത്തിലാണ് ഹീമോഫീലിയ ദിനം ആചരിക്കുന്നത്. 1989 മുതലാണ് ലോക ഹീമോഫീലിയ ദിനം ആചരിച്ചു തുടങ്ങിയത്.

രക്തം കട്ടപിടിക്കുന്നതിലെ താമസമാണ് ഹിമോഫീലിയയുടെ പ്രധാന പ്രശ്നം. ചെറിയ മുറിവുകളില്‍ നിന്നുപോലും അമിതമായ രക്തസ്രാവമുണ്ടാവുകയും രോഗിയുടെ അവസ്ഥ മാരകമാവുകയും ചെയ്യും. രക്തം കട്ടപിടിക്കുന്നതിനും‌ ശീതീകരണത്തിനും ആവശ്യമായ ഘടകങ്ങളുടെ തകരാറുമൂലമാണ് അപൂർവവും എന്നാല്‍ ഗുരുതരമായ, ഈ പാരമ്പര്യ ഹെമറാജിക് ഡിസോർഡറായ ഹീമോഫീലിയ ഉണ്ടാകുന്നത്.

ജീനുകള്‍ വഴി പാരമ്പര്യമായി കൈമാറുന്ന രോഗമാണെങ്കിലും ഇത് എക്സ് ക്രോമസോമുമായി ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നതിനാൽ പുരുഷന്മാരെ ബാധിക്കാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്. ഹീമോഫീലിയ ജീൻ വഹിക്കുന്ന അമ്മയില്‍ നിന്ന് ഒരു ആൺകുട്ടിക്കും ഹീമോഫീലിയ ബാധിക്കാനുള്ള സാധ്യത 50 ശതമാനമാണ്. ഇതേ അമ്മയുടെ മകൾ വെറും വാഹകനാകയാകാനുള്ള സാധ്യത 50% ആണ്. അതിനാൽ, ഇത് സ്ത്രീകളെയും ബാധിക്കുമെങ്കിലും താരതമ്യേന പുരുഷന്മാരിലാണ് കൂടുതലായി കാണപ്പെടുന്നത്. അപൂര്‍വ്വമെങ്കിലും ഇത് ബാധിക്കുന്ന സ്ത്രീക്ക് ആർത്തവത്തിലും പ്രസവത്തിലും വലിയ സങ്കീര്‍ണ്ണതകൾക്ക് കാരണമാകാറുണ്ട്.

ഇത്തരം രോഗികള്‍ക്ക് മികച്ച ചികിത്സയും പരിചരണവും നൽകുന്നതിനായി സർക്കാർ അധികാരികളോടും പ്രാദേശിക നയരൂപീകരണ നിർമ്മാതാക്കളോടും ആഹ്വാനം ചെയ്യുക എന്ന ഉദ്ദേശത്തോടെയാണ് വേൾഡ് ഫെഡറേഷൻ ഓഫ് ഹീമോഫീലിയ (WHF) ആരംഭിച്ചത്. ഹീമോഫീലിയക്കെതിരെ മെച്ചപ്പെട്ട നിയന്ത്രണവും പ്രതിരോധവും പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതിന് പുറമേ ജനങ്ങളില്‍ അവബോധം വളര്‍ത്തുകയാണ് ദിനാചരണത്തിന്‍റെ ലക്ഷ്യം. ഒപ്പം നമുക്ക് ചുറ്റുമുള്ള ഹീമോഫീലിയ രോഗികളോട് അനുഭാവപൂര്‍ണ്ണമായ സമീപനവും ഉദാരതയും ഈ ദിനം ആവശ്യപ്പെടുന്നു.