എസ് എം എ മരുന്ന്: ശാസ്ത്രീയ പഠനം പൂര്‍ത്തിയാകുന്നത് വരെ നിലവിലത്തേത് തന്നെ നല്‍കണമെന്ന് രക്ഷിതാക്കള്‍

തിരുവനന്തപുരം | എസ് എം എ എസ് എം എ (സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി) രോഗബാധിതരായ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് നിലവില്‍ നല്‍കുന്ന സ്വിസ് കമ്പനിയായ റോഷിന്റെ മരുന്ന് തന്നെ നല്‍കിയാല്‍ മതിയെന്ന് രക്ഷിതാക്കള്‍. ഇന്ത്യന്‍ കമ്പനി നാറ്റ്‌കോയുടെ പുതിയ മരുന്ന് ഫലപ്രദമാണോ എന്നതില്‍ ശാസ്ത്രീയ പരിശോധന വേണമെന്നാണ് ആവശ്യം. ജനറിക് മരുന്നിന് എതിരല്ലെന്നും എന്നാല്‍, ശാസ്ത്രീയ പഠനം പൂര്‍ത്തിയാകുന്നത് വരെ പഴയ മരുന്ന് തന്നെ നല്‍കണമെന്നും രോഗത്തിന്റെ തീവ്രത ബന്ധപ്പെട്ടവര്‍ മനസ്സിലാക്കണമെന്നും രോഗികളായ കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കള്‍ വ്യക്തമാക്കി.

നാറ്റ്‌കോ കമ്പനിയുടെ പുതിയ മരുന്ന് ആശുപത്രിയില്‍ നിന്ന് ലഭിച്ചതോടെയാണ് ആശങ്കയറിയിച്ച് രക്ഷിതാക്കള്‍ രംഗത്ത് വന്നത്. ശാസ്ത്രീയ പരിശോധന നടത്താത്തതില്‍ ആശങ്കയുണ്ടെന്നും കുഞ്ഞുങ്ങളെ പരീക്ഷണ വസ്തുവായി കാണുന്നതായാണ് തോന്നുന്നതെന്നും രക്ഷിതാക്കള്‍ പറഞ്ഞു. ശാസ്ത്രീയമായ പഠനം നടത്തി റിപോര്‍ട്ട് വരുന്നതുവരെ റെസ്ഡി പ്ലാം തുടരാന്‍ അനുവദിക്കണമെന്ന് അവര്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടു.

ഇപ്പോള്‍ കഴിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന മരുന്നിന്റെ അതേ ഇംപ്രൂവ്‌മെന്റ് സര്‍ക്കാര്‍ ഇറക്കിയ ജനറിക് മെഡിസിന് നല്‍കാന്‍ കഴിയുമെന്നതില്‍ എന്ത് ഗ്യാരണ്ടിയാണുള്ളതെന്നാണ് രക്ഷിതാക്കളുടെ ചോദ്യം. ക്ലിനിക്കല്‍ സ്റ്റഡിയും മറ്റും പൂര്‍ത്തിയാകാതെ എന്ത് ധൈര്യത്തിലാണ് ഇത് കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കുന്നതെന്ന ചോദ്യവും അവര്‍ ഉയര്‍ത്തുന്നു. ആശങ്കയറിയിച്ച് മുഖ്യമന്ത്രി ഉള്‍പ്പെടെയുള്ളവര്‍ക്ക് ഇ മെയില്‍ സന്ദേശം അയച്ചിട്ടുണ്ടെന്നും രക്ഷിതാക്കള്‍ പറഞ്ഞു.

Content Highlights: Parents of children with Spinal Muscular Atrophy (SMA) have requested that the current medicine continue until ongoing scientific studies are complete. They expressed concerns over potential changes to the treatment protocol in Kerala. The association urged authorities to ensure uninterrupted care.