കനിവിനുകാത്തില്ല; എസ് എം എ ബാധിച്ച കുഞ്ഞു ഇമ്രാന്‍ യാത്രയായി

കോഴിക്കോട് | സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയെന്ന അപൂര്‍വ രോഗം പിടിപെട്ട് കേരളത്തിന്റെ നൊമ്പരമായി മാറിയ കുഞ്ഞു ഇമ്രാന്‍ യാത്രയായി. മലപ്പുറം ജില്ലയിലെ പെരിന്തല്‍മണ്ണക്കടുത്ത് അങ്ങാടിപ്പുറത്തുള്ള ഏറാന്തോട് മദ്റസ പടിയിലെ ആരിഫ്- തസ്നി ദമ്പതികളുടെ ആറ് മാസം പ്രായമായ കുഞ്ഞാണ് ഇമ്രാന്‍. ഇമ്രാന്റെ ചികിത്സക്കുള്ള ഒരു ഡോസ് മരുന്നിന് വേണ്ട 18 കോടി രൂപക്കായി നാടിന്റെ നാനാഭാഗത്ത് നിന്നും സംഭാവനകള്‍ ഒഴുകുന്നതിനിടയിലാണ് എല്ലാവരെയും സങ്കടക്കടലിലാക്കി ഇമ്രാന്‍ വിടപറഞ്ഞത്. കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളജ് മാതൃശിശു സംരക്ഷണ കേന്ദ്രത്തില്‍ വെന്റിലേറ്ററില്‍ നാല് മാസമായി വേദനതിന്ന് കഴിയുകയായിരുന്നു കുഞ്ഞ്.

സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി ബാധിച്ച കണ്ണൂര്‍ ജില്ലയിലെ മാട്ടൂല്‍ പഞ്ചായത്തിലെ മാട്ടൂല്‍ സെന്‍ട്രലിലെ പി കെ റഫീഖ്-പി സി മറിയുമ്മ ദമ്പതികളുടെ മൂന്നാമത്തെ മകന്‍ മുഹമ്മദിന് വേണ്ടി കേരളജനത കൈകോര്‍ത്തതിന് പിന്നാലെയാണ് ഇമ്രാനും വാര്‍ത്തകളില്‍ നിറഞ്ഞത്. ഇമ്രാന്റെ ചികിത്സക്കും വേണ്ടിയിരുന്നത് ഒരു ഡോസിന് 18 കോടി രൂപ വിലവരുന്ന സോള്‍ജെസ്മ എന്ന മരുന്നായിരുന്നു. കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സക്ക് ആവശ്യമായ തുക എവിടെ നിന്ന് സ്വരൂപിക്കുമെന്ന് അറിയാതെ പകച്ചു നില്‍ക്കുന്നതിനിടെയാണ് മുഹമ്മദിനായി കേരളം കൈകോര്‍ത്തത്. ഇതോടെ കുഞ്ഞു ഇമ്രാന്റെ ദുര്യോഗവും വാര്‍ത്തയായി. ഇതിനുപിന്നാലെ ഇമ്രാനെ സഹായിക്കാനും സന്മനസ്സുള്ളവര്‍ രംഗത്ത് വന്നിരുന്നു. എന്നാല്‍ ആ കനിവിന് കാത്തുനില്‍ക്കാന്‍ ഇമ്രാന്‍ ഉണ്ടായില്ല.

ആരിഫ്- തസ്നി ദമ്പതികളുടെ മൂന്ന് മക്കളില്‍ ഇളയ കുട്ടിയാണ് ഇമ്രാന്‍. രണ്ടാമത്തെ കുട്ടി പ്രസവിച്ച് മൂന്ന് മാസം കഴിഞ്ഞപ്പോള്‍ സമാന അസുഖം ബാധിച്ച് മരിച്ചു. മൂത്ത പെണ്‍കുട്ടിക്ക് അഞ്ച് വയസ്സ് പ്രായമുണ്ട്. ഇമ്രാനെ പ്രസവിച്ച് 28 ദിവസത്തിന് ശേഷം ഇടതു കൈ ചലിപ്പിക്കാനായില്ല. പിന്നീട് ശ്വാസ തടസ്സവുമുണ്ടായി. പരിശോധന നടത്തിയപ്പോഴാണ് പേശികളെ തളര്‍ത്തിക്കളയുന്ന സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി ആണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞത്.

ഇതേ തുടര്‍ന്ന് മരുന്നിനുള്ള അന്വേഷണമായി. ഇത്രയധികം തുക ഒരു ഡോസ് മരുന്നിന് വേണമെന്നറിഞ്ഞതോടെ ആരിഫ് മുട്ടാത്ത വാതിലുകളില്ല. ഒടുവില്‍ മരുന്ന് വിദേശത്ത് നിന്നെത്തിക്കാന്‍ സര്‍ക്കാറിന്റെ സഹായം തേടി കോടതിയെ സമീപിച്ചിരുന്നു. ചികിത്സക്കായി മെഡിക്കല്‍ ബോര്‍ഡ് രൂപവത്കരിക്കാന്‍ സര്‍ക്കാറിന് ഹൈക്കോടതി നിര്‍ദേശം നല്‍കുകയും ചെയ്തിരുന്നു.